Bonjour à toi fidèle lecteur de ce blog !! 😉
Oui je sais, je n’ai pas mis d’articles ici depuis pas mal de temps mais rassure toi, tout va bien. Juste un passage ou je me sentais un peu plus fatigué, ce qui m’a valu 2 petits jours d’hospitalisation après avoir fait une hémoptysie. Depuis j’ai gagné 15 jours d’antibiotiques (en comprimés), mais surtout je ne suis plus fatigué car on a trouvé LE pourquoi du comment que j’étais fatigué. C’est en fait le taux de Cortisol qui était trop bas.
C’est quoi ce taux?… Alors c’est la « Cortisone naturelle » fabriquée par notre organisme, par les glandes surrénale pour être plus précis… Ah ce corps humain quelle machine complexe !!
J’ai donc un traitement de substitution pour palier ce manque et depuis j’ai retrouvé toute mon énergie, mais bien sà»r avec mes deux poumons, plutôt ce qu’il en reste, je vais pas non plus soulever des montagnes …
Bref voilà pour la petite parenthèse !!
Je reviens donc au sujet de mon article…
Imaginez… vous êtes invités à me suivre une journée pour voir à quoi ressemble mon quotidien. Cette idée m’est venue à la suite d’une discussion avec plusieurs personnes que je connais et qui me connaissent sans savoir, pour certains, que je suis malade ; et que je croise dans la rue ou au Supermarché. Et il se trouve que la discussion est à peu près toujours la même… du genre :
– Tiens bonjour, Oh ben dis donc mais qu’est ce qu’il t’arrive ?
– Ben voilà je suis malade, j’ai la muco et mon état c’est dégradé ça va faire 1 an et du coup j’ai besoin d’oxygène pour éviter de puiser dans mes réserves et de trop me fatiguer. Et je suis en attente de greffe depuis janvier cette année. (ça c’est la version courte)
– Et ben dis donc ! Mais on dirait pas à te voir ?
– oui ça je sais bien ! …
Et oui je suis malade mais je sors quand même faire mes courses, acheter mon pain, … bref j’ai une vie comme tout le monde quoi !! Mais à côté de ça regardez un peu ce qu’il se passe chez moi que vous ne voyez pas :
– Pour commencer, rappelez vous, je suis branché 24/24h à l’oxygène. Il y a donc ce tuyau qui me suis partout… enfin quand il ne reste pas coincé sous une porte !!
– Le traitement quotidien avant chaque repas :
Matin : 7 ou 8 cachets
Midi et soir : 8 ou 9 cachets et ça quand tout va bien… (par exemple en ce moment j’en ai 5 de plus à chaque repas ! )
Et j’ai aussi des compléments alimentaires hypercaloriques que je prends dans la journée (pour le goà»ter avec les tartines de Nutella – pâte à tartiner !!)
– Le drainage bronchique. En général je fais ça le matin tout seul avant ou après le petit dèj’. Puis j’ai une séance avec un kiné qui vient chez moi. Bon là , je vous passe les détails car c’est pas ce qu’il y a de plus agréable!! 🙁
– Vélo avec la VNI. Alors ça c’est facultatif, mais ça me permets de garder un maximum de force et une bonne endurance. Aujourd’hui je m’en tiens à 2-3 séances de 30 minutes par semaine. Mais cet hiver c’était tout les jours!
– Séance de VNI (Ventilation Non Invasive). C’est quoi? c’est une machine qui me souffle dans les bronches !! plus sérieusement, la machine fait le travail de mes poumons, elle respire pour moi !! ça me permet de me reposer un peu et puis d’éliminer plus efficacement le gaz carbonique dans le sang. Je fais ça pendant ma séance de vélo puis de temps en temps dans la journée.
Et depuis 1 mois, je dors même avec la nuit. J’ai eu du mal à m’y faire mais depuis que l’on m’a changer de masque, ça va beaucoup mieux car l’autre était trop gros. En plus c’est chouette, avec ce masque j’ai l’impression de ressembler à un pilote de ligne!! (d’ailleurs le masque s’appelle Mirage)
Et voilà , j’embarque donc chaque soir pour un vol de nuit sans escale jusqu’au jour suivant…
Et une fois à destination, et bien il faut recommencer tout ça !!
Alors vous êtes prêts à embarquer avec moi?
Cela dit je ne suis pas contre l’idée de faire une escale un jour pour qu’on me change ces vieux poumons!!
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