Alors oui je sais on arrive fin janvier… mais il n’est pas trop tard pour vous présenter une rétrospective de mon année 2012. Et puis c’est surtout que je n’ai pas trop eu le temps de m’en occuper avant vu que j’ai passé ce dernier mois le plus souvent à l’hôpital que chez moi.
Alors que c’est-il passé en 2012 dans ma vie ? Réponse tout de suite.
« Merci de patienter, un conseiller va vous répondre… merci de patienter un conseiller va …. »
Et oui j’ai passé pas mal de temps au téléphone avec la sécurité sociale ! Quelle joie !!!
« Simplement » pour régler une histoire d’indemnités journalières qui m’ont été supprimées car soit disant que j’étais apte à travailler. Pour info en ce temps là j’étais sous oxygène 24h/24h depuis octobre 2010, et inscrit depuis le 27 janvier 2011 sur liste d’attente pour une greffe bi pulmonaire !
J’ai eu un rendez-vous avec un médecin expert qui me dit qu’effectivement, médicalement parlant je ne suis pas apte à reprendre une activité. Par contre d’un point de vue administratif, non seulement je suis apte mais bien sur je n’ai droit à aucune indemnité… A moins que je sois arrêté pour une jambe cassé ou autre, là je pourrais éventuellement touché quelque chose…
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Suite du feuilleton Sécurité Sociale !
Compte rendu de la décision du médecin expert :
« La date de stabilisation de votre état de santé est maintenue au 01 janvier 2012. La reprise d’une activité peut être envisagée. »
J’ai fait appel de cette décision sans trop de conviction mais on ne sait jamais !
A la sortie de mon hospitalisation, j’ai eu droit à une aide ménagère. Disons que jusqu’à présent je ne voulais pas mais là j’étais trop fatigué et les médecins et assistante sociale m’ont secoués les puces et ont fait toutes les démarches nécessaires. Et finalement c’est vrai que c’est toujours ça de moins à faire.
Pour faire mon ménage avant il me fallait au moins 3 journées : une pour l’aspirateur, une pour laver, et une pour la poussière. Et sans oublier aussi un peu de repassage… Impossible de tout faire le même jour !
Et puis imaginez un peu quand je passe l’aspirateur : entre le fil electrique, le tuyau d’aspiration, et mon tuyau d’oxygène … quel sac de noeud !!
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Mes médicaments pour une journée !
On a trouver une mycobactéries dans mes poumons, du coup nouveau traitement antibiotique mais pour une longue durée (6 à 8 mois).
Après une quinzaine de jour, le traitement me fatiguait beaucoup puis j’ai pris la diarrhée donc un petit tour à l’hôpital à nouveau.
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Suite et fin du feuilleton Sécurité Sociale !
Monsieur le président de la commission de recours amiable de la CPAM m’informe de sa décision :
« J’ai l’honneur de vous informer que la commission a examiné votre demande avec une attention toute particulière, toutefois, c’est à regret qu’elle n’a pu émettre un avis favorable en raison des dispositions légales et réglementaires en vigueur (…) conformément à l’article L.141-2 du Code de la …. » et bla bla bla !
Bref, affaire classée ! (après 10 mois de paperasseries…)
Affaire suivante en cours : renouvellement d’une prise en charge pour des heures de ménages !
Ré hospitalisé fin mai suite à une perte de poids, fatigue due au traitement, et hémoptysie !
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Toujours à l’hôpital on me garde car j’arrive à bien reprendre du poids, et surtout j’apprends que je suis le premier sur liste d’attente pour la greffe. Donc autant attendre ici que chez moi, le transport sera moins long comme ça.
Du coup pour patienter je lis, je lis et je lis… ah et je mange aussi 🙂
Mes lectures de ces deux mois :
7 ans après – Guillaume Musso
le voleur d’ombres – Marc Levy
ne la quitte pas des yeux – Linwood Barclay
j’ai failli te dire oui – Federico Moccia
les yeux jaunes des crocodiles – Katherine Pancol
la valse lente des tortues – Katherine Pancol
avant d’aller dormir – s-j-watson
Et puis le 28 juillet à 2h04 mon téléphone se décide à sonner…
Un an et demi tout juste que j’attendais ce moment !!
En route donc pour une nouvelle vie !
A lire (ou relire) ici :
Un petit retour pour une grande nouvelle
De l’appel à mon entrée au bloc
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Beaucoup de choses se sont passées durant ces deux mois. Plutôt que de vous les écrire à nouveau ici, je vous laisse les liens vers les articles ou je vous raconte mes aventures.
Je suis resté dix jours en réanimation suite à l’intervention.
Mon réveil en réanimation, Mes dix jours en réanimation, Dix jours en réanimation (suite et fin)
Puis j’ai rejoins le service pneumo ou petit à petit j’ai repris une activité.
Sortie de réanimation. Fin du cauchemar… ou pas !
Ensuite j’ai été dans un centre de rééducation respiratoire à Folcheran en Ardèche.
Sur le chemin de ma nouvelle vie
Séjour en rééducation qui aura été un peu écourté à cause d’un pneumothorax. Puis je ferais mon grand retour chez moi après 4 mois passé à l’hôpital.
Le grand retour à la vie normale
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De retour dans mon petit chez moi après quatre mois d’absence, et après un temps d’adaptation à cette nouvelle vie qui s’offre à moi, et surtout après m’être débarrassé de mes fameux Companion de route, Adieu mes Companion !
J’ai donc pu reprendre petit à petit une activité physique, vélo d’appart, musculation, mais surtout j’ai profiter du beau temps pour aller marcher.
Et puis bien sur j’ai aussi pu reprendre la photo ! Après presque 3 ans d’arrêt, j’ai un peu perdu la main, mais bon ça va revenir 🙂
Quelques-unes de mes balades :
Balade automnale
Petite balade à Lyon
La balade du dimanche, aujourd’hui en Saône-et-Loire.
Balade au Parc de la Tête d’Or
J’ai vu aussi une exposition : Lumière sur l’outrenoir
Ainsi qu’un concert gratuit de Buridane à la Bibliothèque de la Part-Dieu.
Et puis je me suis aussi remis au bricolage pour réaménager mon coin bureau : Mon nouveau bureau
Et ben dis donc, j’ai comme l’impression d’avoir fait plus de choses en deux mois que les six premiers mois de l’année !! 🙂
Même que pour un peu les journées ne seraient pas assez longues…
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ça se complique un peu !!!
Et oui, pourtant toujours en grande forme, car je vous avait proposer une photo par jour en guise de calendrier de l’Avent.
Photos de l’Avent #1
Photos de l’Avent #2
Photos de l’Avent #3
Mais voilà , le 18 décembre, hospitalisé pour un simple bilan (comme chaque mois) la biopsie trans-bronchique va montrer un rejet. Du coup je resterais trois jours de plus ou l’on me fera une perfusion de cortisone à forte dose (600mg) chaque jour. Ce qui fait que je rentrerais chez moi le 23 décembre juste avant les fêtes de Noël !
Sauf que voilà , le lendemain j’étais pris d’un bon mal de ventre et je ne pouvais rien avaler. Donc annulation du repas prévu la veille de noël, et même chose pour le jour de Noël ! (Du coup les cadeaux de Noël sont encore emballés !)
J’étais vraiment trop mal, à me plier en deux et surtout je n’allais pas non plus au WC malgré le mal de ventre, rien ne voulait sortir… du moins par le bas… car oui la sortie s’est faite par le haut !! (bon appétit si vous êtes à table :D)
Le 26 je rappelle l’hôpital qui me dit que ça peut-être du aux perfusions de cortisone, et on me prescrit du Forlax.
Le lendemain, après une nuit très agité ou j’ai eu une nouvelle remonté, sauf que là je ne l’ai pas senti venir… du coup j’ai un peu beaucoup crépi le lit et le parquet !
Heureusement que la veille, ma mère, s’inquiétant pour moi avait eu l’idée de venir dormir chez moi !
Donc le matin, je lui fais appeler un médecin qui m’ausculte et appelle l’hôpital pour leur expliquer que je suis vraiment mal et du coup je partirais direct pour Lyon en ambulance 2h plus tard. Il était temps car quand les ambulanciers sont arrivés, je ne savais plus comment me mettre pour ne pas avoir mal.
Je ne pouvais même pas marcher, alors ils ont monter un petit fauteuil pour me faire descendre les escaliers et me mettre dans le brancard.
Arrivée sur place, on m’envoie direct passer un scanner et le verdict tombe : occlusion intestinale !
Mais par chance pas besoin d’opérer !
Alors hop perfusion à gogo !! déjà pour me réhydrater (car mine de rien cela fait 4 jours que j’ai rien manger ni bu) et puis des anti douleurs, du spasfon, et d’autres produits…
On me mettra aussi une sonde naso-gastrique pour m’empêcher de vomir, et aussi pour pouvoir me donner mes médicaments.
Ayant toujours mal le lendemain, un bon 8 sur 10 sur l’échelle de la douleur, et ce malgré les anti douleurs, mais aussi malgré la sonde, j’ai réussi à vomir quand même, donc cette fois ci on emploi les grands moyens !!
La sonde va être mise en aspiration, et on va me faire un premier lavement qui ne va pas s’avérer très efficace… Par contre l’aspiration elle fonctionne bien.
Le lendemain, re-belote, nouveau lavement… mais cette fois ci j’ai serrer les fesses le plus possible ! Mais arrive le moment ou je ne peut plus tenir et la j’ai juste eu le temps de me poser sur la chaise pot que… bon je vous passe les détails mais en deux mot : ça soulage !! 🙂
Tout de suite je me suis senti mieux, vidé et complètement HS.
Ce n’est que le samedi que je vais recommencer à m’alimenter, et le dimanche je pourrai manger à nouveau normalement. Soit 6 jours sans manger sans boire… autant dire que j’ai perdu tout mes kilos pris après la greffe (pas loin de 4 kg).
Je passerais donc le réveillon de la Saint Sylvestre dans ma chambre d’hôpital, avec un bon petit repas sans champagne ni cotillons ! 😀
Et puis voilà que l’on me met aussi en place un protocole pour suivre mes glycémies car avec la cortisone, celles ci sont un peu élevées et du coup peuvent perturber le fonctionnement du greffon à long terme, mais surtout ce n’est pas bon pour mes reins qui déjà sont bien sollicité avec tout le traitement que je prend (anti-rejet).
Donc depuis ce début d’année, j’ai des piqà»res d’insuline à me faire avant chaque repas. Alors autant je ne crains pas du tout ce qui est prise de sang, pose de cathéter ou autres… mais là de me piquer moi même ça me faisais un peu peur !! La première fois j’ai regardé l’aiguille un bon moment avant de me lancer. Et finalement ça va on ne sent rien, l’aiguille est toute fine !
Je sortirai de l’hôpital le 2 janvier pour y retourner la semaine d’après afin de voir si le traitement contre le rejet a été efficace. Malheureusement la biopsie démontrera que non ! Du coup à nouveau une semaine d’hospitalisation pour un autre traitement cette fois-ci. Deux perfusions de Simulect espacés de 4 jours.
Et comme si cela ne suffisait pas, la biopsie a aussi trouvé une bactérie que l’on va traiter avec un antibiotique en perfusion.
Mais pour cette cure d’antibios de 15 jours, on me proposera d’aller la terminer à Lyon sud au CRCM ou bien de la faire chez moi en faisant venir des infirmières à la maison. Bien entendu la deuxième solution me convenait mieux car l’hôpital commençait à me sortir par les yeux !
Et surtout j’avais vraiment besoin de me reposer et reprendre un peu d’activité, et pour ça l’hôpital n’est pas le lieux idéal.
Donc depuis le 15 janvier je suis de retour chez moi et des infirmières passent matin et soir pour me brancher ma perfusion. C’est la première fois que je fais ça à la maison et ça se passe plutôt bien. Je me promène avec mon petit biberon 🙂
Maintenant il me faut attendre la fin du mois pour à nouveau refaire une biopsie et voir si le dernier traitement (Simulect) aura eu raison du rejet…
A suivre donc !
Voilà mon année 2012, bon j’ai dépassé un peu sur 2013 mais il fallait bien que je termine mon histoire 😉
Pour résumé, 2012 aura marqué pour moi un changement radical dans ma vie, et ce malgré cette fin d’année un peu perturbé. De toute façon je me dis qu’il est tout à fait normal qu’il y ai quelques problèmes, et ce n’est pas pour rien si l’on est suivi tous les mois pendant la première année.
Alors je ne baisse pas les bras, je garde le moral et puis je vais continuer à profiter au mieux de cette vie avec ce cadeau qui m’a été donné ! (au passage n’oubliez pas de prendre votre décision sur le don d’organes, et d’en parlez autour de vous)
Et puis bien entendu je vais aussi continuer à vous raconter mes aventures ici sur mon blog.
Alors à très vite !
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2 Comments
Je suis très touchée par ton article… il y a tant de combat (je n’en reviens pas de celui pour la sécu par contre pff…) et on sent une telle force en toi. J’admire ton courage et ta ténacité et je suis bien contente d’avoir eu l’occasion de te découvrir par ici. Tu as beaucoup de choses à nous apprendre de la vie. Tu me permettrais de mettre le lien de cet article là, sur le groupe fb ? Quoi de plus positif que tout çà, pour gérer sa maladie au quotidien… histoire qu’on ait une fabuleuse marque de courage et de positivité. Et je te souhaite que 2013 soit la continuité de tout ce que tu avais pu recommencer à faire. Du fond du coeur. Je te fais de gs bisous
Merci beaucoup pour ce petit mot 🙂
effectivement, patient et courageux je l’ai toujours été, et c’est ce qui fait ma force je pense.
Mais toi aussi tu as beaucoup de choses à nous apprendre de cette vie, n’est ce pas ? 😉
Tu peux bien sûr partager cet article sur fb, pas de souci !
Des bisous et prends soin de toi !